Сегодня в регистрах доноров в России состоит всего около 170 000 человек, в то время как необходимо не менее 1 миллиона

Основные факты о текущей ситуации в России:

• Около 170 000 – текущая численность доноров во всех российских регистрах;
• Не менее 1 миллиона – минимальное необходимое для России число доноров в регистрах;
• 106 000 доноров – в объединенной базе данных государственных регистров России (BMDS);
• 62 426 доноров – в объединенной базе данных частных регистров РДКМ «Русфонд»;
• В настоящий момент в России существуют 18 регистров потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток; 16 из них – государственные, 2 – частные регистры доноров костного мозга;
• 1 млрд рублей в год – необходимые расходы на рекрутинг и типирование доноров;
• 3,6 млрд рублей в год – необходимые в предтрансплантационный период расходы, связанные с поиском и активацией доноров для достижения потребности в трансплантации ГСК (10 тыс. в год) в России;
• До 90% расходов сегодня не покрываются государством.

Все данные представлены в социально-экономическом исследовании «Онкогематологическая помощь взрослому населению в России», которое в 2021 году провел Фонд семьи Тиньковых совместно с Центром стратегических разработок, Высшей школой экономики и партнерством «Новый экономический рост».

Кулагин Александр Дмитриевич, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой ПСПбГМУ им. И.П. Павлова:

«Ведущие трансплантационные центры поддерживают скорейшее принятие закона о федеральном регистре. Требуется расширение донорской базы, а также реализации всех функций регистра. Уже сейчас 60-80% пациентов получают донорский костный мозг из российских баз данных. Полноценно работающий федеральный регистр доноров костного мозга сделает аллогенную неродственную трансплантацию еще более доступной для нуждающихся в ней пациентов. Мы приблизим лечение к больному».

Синицын Александр, генеральный директор Фонда семьи Тиньковых:

«Донорство костного мозга – международная система, в которой за 30 лет медицинским сообществом выработаны устоявшиеся правила и подходы. Хорошо, что наиболее важные эти моменты из международной практики были учтены при разработке временных правил и законодательства о едином регистре, мы делали большое исследование по теме. Сейчас, когда международная логистика почти остановилась и доставка донорского материала из-за рубежа крайне затруднена, если вообще возможна, необходимо скорейшее принятие российского закона».

Рак крови и донорство кроветворных стволовых клеток

Одним из способов лечения различных заболеваний крови является пересадка (трансплантация) гемопоэтических стволовых клеток, или костного мозга. Костный мозг – это красно-коричневая мягкая губчатая ткань, которая содержится внутри большинства костей в человеческом организме. Его часто путают со спинным мозгом, но на самом деле это совершенно разные ткани. Красный костный мозг – наша «фабрика крови».

Из кроветворных или, как они называются в научной литературе, гемопоэтических стволовых клеток развиваются все виды клеток крови. Кроветворные клетки созревают в костном мозге и превращаются в эритроциты, тромбоциты, лейкоциты.

Пересадка кроветворных клеток от донора, совместимого с пациентом по тканевому типу, полностью перезапускает процесс кроветворения больного.

Клиники и врачи обращаются в регистр доноров, где содержится информация о тех, кто готов пожертвовать свои кроветворные клетки нуждающемуся в пересадке человеку. Для того чтобы донорские кроветворные клетки подошли для пересадки больному человеку, должны совпасть несколько участков их генов. Легче найти донора среди представителей той же расы или этноса – это увеличивает вероятность сходства.

Создание единого регистра доноров в России

Сегодня в России все регистры действуют разрозненно – единой системы поиска донора нет. Для того чтобы найти наиболее подходящего донора для пациента, клинике приходится обращаться в каждый регистр отдельно. Это занимает много времени, но зачастую у пациента его совсем нет.

Именно поэтому одна из самых основных задач – создать единый регистр, который объединит все имеющиеся базы данных и сделает поиск донора быстрым и качественным, а также назначит оператора регистра – организацию, которая возьмет на себя его управление. Успешный международный опыт показывает, что эффективным оператором единого регистра всегда является некоммерческая организация.

О Фонде семьи Тиньковых

Фонд семьи Тиньковых создан в феврале 2021 года. Идея создания фонда – это личная история Олега, который на протяжении трех последних лет успешно борется с лейкемией

Миссия Фонда – создать в России такие условия, чтобы каждый человек с онкогематологическим заболеванием, вне зависимости от его возраста, места жительства и материального положения, смог получить качественную медицинскую помощь, включая трансплантацию ГСК.

Цель Фонда – системная поддержка развития онкогематологии в России.