• Около 30 000 человек в год получают онкогематологический диагноз (рак крови)
• 9 из 10 человек – это люди старше 18 лет
• По данным исследования число заболевших в России может быть в 2-2,5 раза больше
• Проблема выявляемости – в недостаточной диагностике
• В настоящее время специальную диагностику проходят 41 500 человек
• Реальная потребность в диагностике – 81 400 человек
• Раку крови присуща высокая летальность – 16 тыс. или 53% от выявленных пациентов погибают ежегодно
• Около 7% — это пациенты с острым миелоидным лейкозом
• В России не ведётся учёт долговременной выживаемости пациентов, однако от острых форм рака крови в течение первых лет погибает 8 пациентов из 10
• В среднем около 20-30% пациентов с онкогематологическими заболеваниями нуждаются в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток — кроветворных клеток костного мозга или крови
• Однако это доля при острых лейкозах достигает 50-60%.
• В 2020 году в России было проведено 1889 трансплантаций костного мозга
• По оценкам экспертов реальная необходимость — до 10 000 ТГСК в год

В рамках II этапа программы по развитию лабораторной диагностики в регионах России Фонд семьи Тиньковых безвозмездно поставит оборудование в Екатеринбург и Иркутск на сумму 142 млн. рублей для развития региональных лабораторных хабов на Урале и Восточной Сибири. В 2021 году по этой программе Фонд закупил лабораторное оборудование и реагенты на общую сумму 115 млн. рублей для НИИ ДГОиТ им. Р.М. Горбачевой, который выступает ведущим центром создаваемой лабораторной сети.

Современное и дорогостоящее оборудование будет поставлено в Екатеринбург и Иркутск в рамках программы по развитию лабораторной диагностики, которая реализуется Фондом семьи Тиньковых совместно с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Это позволит клиникам своевременно и качественно проводить комплексные диагностические исследования для пациентов с ОМЛ и другими онкогематологическими диагнозами, подбирать правильную терапию и за счет этого увеличить выживаемость пациентов с острым миелоидным лейкозом с 25 до 40%. Помимо этого, к концу 2 квартала 2022 года закончится индивидуальное обучение и стажировки лабораторных специалистов из опорных регионов. Повышение квалификации в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой пройдут 8 специалистов из Иркутска и 11 врачей из Екатеринбурга.

Кулагин Александр Дмитриевич, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой ПСПбГМУ им. И.П. Павлова: «В короткой перспективе программа позволяет повысить доступность современной диагностики, проводить стратификацию по группам риска, быстро оценивать наличие доноров гемопоэтических стволовых клеток  и обоснованно подбирать правильное лечение согласно российским рекомендациям, включая своевременное проведение аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Это создаст основы для улучшения результатов лечения пациентов с острым миелоидным лейкозом.  В долгосрочной перспективе программа повысит квалификацию и технический уровень региональных клиник и приблизит сложную современную диагностику к больному. Аналитическая часть программы поможет определить дальнейшие шаги по улучшению технологии лечения и доработать клинические рекомендации для дальнейшей стандартизации диагностики и лечения».

Капорская Татьяна Семеновна, заведующая гематологическим отделением, ГБУЗ «Иркутская ордена «Знак Почета» областная клиническая больница»: «В рамках программы развития лабораторной диагностики впервые организуются индивидуальные стажировки наших врачей в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Это действительно бесценный опыт практического обучения под руководством ведущих российских специалистов, которые позволит нам оказывать квалифицированную помощь разным категориям пациентов. Безусловно, специалисты и до этого имели возможность учиться в ведущих медицинских учреждениях России. Но именно сейчас впервые наши специалисты получили возможность стажироваться по индивидуальным программам, которые разработаны под их запросы, уровень квалификации и планы профессионального развития».

Программа по развитию лабораторной диагностики

• Программа по развитию лабораторной диагностике стартовала в октябре 2021 года, все расходы в рамках программы полностью покрываются Фондом семьи Тиньковых. Программа рассчитана на 3 года и планирует охватить до 1000 пациентов с острыми формами лейкозов.
• Программа позволит вывести на новый уровень первичную диагностику ОМЛ у взрослых пациентов, своевременно начать лечение, определить прогноз заболевания и показания к проведению трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Все это в результате должно повысить беспрогрессивную выживаемость пациентов с 25% до 40%.
• Развитие лабораторной диагностики представляет собой сетевую диагностику в рамках единых протоколов лечения по соответствующим нозологиям. Это уникальный проект на всей территории России на базе НИИ ДГОиТ им. Р.М. Горбачёвой.
• Порядка 200 региональным пациентам, участвующим в программе, будет проведена трансплантация костного мозга (ТГСК). До введения данной программы эти пациенты не доживали до трансплантации из-за несвоевременной и неточной диагностики, а также некорректного лечения.
• Все данные о пациентах, проведенных исследованиях, схеме терапии, стратификации групп риска и направлениях на ТГСК отражаются в информационной системе программы.
• В программе участвуют: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой и опорные лаборатории в регионах. Первыми опорными регионами стали Екатеринбург и Иркутск. В 2022 году к ним присоединятся ещё несколько регионов.

Что такое острый миелоидный лейкоз и почему программа по развитию лабораторной диагностики важна именно для пациентов с ОМЛ?

Острый миелоидный лейкоз, или ОМЛ - это аномальное развитие незрелых клеток-предшественников. Когда начинается болезнь, созревание клеток блокируется, при этом они приобретают способность неконтролируемо делиться, образуя целые клоны себе подобных злокачественных клеток. Аномальные (лейкемические) клетки вытесняют здоровые клетки из костного мозга, попадают в кровь и поражают различные органы: печень, селезенку, центральную нервную систему и другие.

ОМЛ стремительно развивающееся заболевание, которое требует быстрой диагностики и немедленного начала лечения.

В настоящее время в России долгосрочная выживаемость пациентов с ОМЛ не превышает 20%. А среди пациентов старше 55 лет – 10%.

В среднем около 20-30% первично выявляемых пациентов с онкогематологическими заболеваниями нуждаются в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток — кроветворных клеток костного мозга или крови, однако это доля при ОМЛ достигает 50%.

Успех в лечения зависит от своевременной правильной постановки диагноза, стратификации на группы риска, эффективной химиотерапии, HLA-типирования, поиска донора и своевременного проведения трансплантации.

Программа по развитию лабораторной диагностики Фонда семьи Тиньковых сократила процесс постановки диагноза и назначения лечения в регионах-участниках программы с 6 месяцев до 2 недель.

О Фонде семьи Тиньковых

В 2020 году российский предприниматель Олег Тиньков объявил о создании семейного благотворительного фонда. Идея создания фонда – это личная история Олега, который на протяжении трех последних лет успешно борется с лейкемией. В февраля 2021 года фонд семьи Тиньковых официально начал свою работу.

Миссия Фонда – создать все условия в России, чтобы каждый человек с онкогематологическим заболеванием вне зависимости от его возраста, места жительства и материального положения смог получить качественную медицинскую помощь, включая трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток.

Цель Фонда – системная поддержка развития онкогематологии в России.

Программы фонда: развитие лабораторной диагностики в регионах России, капитальные ремонт и расширение отделений трансплантации костного мозга, образовательные проекты для врачей и среднего медицинского персонала, исследования.

www.tinkovfund.org