Дата проведения: 10-11 сентября 2021 г.

Место проведения: г. Москва, онлайн-площадка ZOOM

Ссылка: официальный сайт благотворительного фонда «Гордей» (https://dmd-russia.ru), страница с мероприятием на Facebook, официальный сайт Центральной государственной академии УДП РФ   (http://www.cgma.su/event).

Специальность:

Неврология, педиатрия, генетика, психиатрия, клиническая и нейропсихология, ортопедия, Реабилитация, физическая терапия, эндокринология, орфанные заболевания, паллиативная помощь. Целевая аудитория:

Педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, гастроэнтерологи, психиатры, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, семейные врачи, клинические и нейропсихологи, паллиативные врачи

Количество участников: 1000

Предыстория

На первой всероссийской врачебно-пациентской конференции по миодистрофии Дюшенна участники обсудили диагностику, реабилитацию, ведение и лечение заболевания, а также сравнили российские и мировые практики. Благодаря онлайн формату более 200 врачей и столько же семей из разных регионов России смогли присутствовать на конференции и задать экспертам интересующие их вопросы.

Всего на первое мероприятие зарегистрировались более 500 человек из России, Белоруссии, Украины, Казахстана и Молдавии, среди них – 44% врачей, 48% - родителей пациентов, ~ 5% - представителей некоммерческих организаций. Конференция привлекла медицинских экспертов Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии.

Актуальность:

За последние два года в миодистрофии Дюшенна произошли революционные изменения. Усовершенствована и стала бесплатной и доступной для пациентов всей страны генетическая диагностика заболевания, упрощена процедура оформления инвалидности, вошел в практику ведения больных «золотой» стандарт– стероидная терапия, меняются к лучшему стандарты ведения больных на паллиативной стадии заболевания – государством выделяются средства технической реабилитации и медицинские изделия, развивается высокотехнологичная реабилитация больных. Открыта новая страница для этого заболевания – появилась и пришла в нашу страну куративная генотерапия МДД.

Но в связи со стремительными изменениями в нозологии ощущается острая необходимость своевременного информирования врачебного сообщества об изменениях и новых возможностях надлежащего клинического ухода и лечения пациентов с МДД.

Образовательная цель и ожидаемые результаты:

Цель образовательного мероприятия – информирование медицинского сообщества об изменениях и достижениях в международных стандартах диагностики, реабилитации, ведения и лечения пациентов с миодистрофией Дюшенна.

В результате участия в конференции участники актуализируют знания по орфанному генетическому заболеванию, достижениям и проблемам в его педиатрической и генетической диагностике, стандартам надлежащего клинического ухода за больными, ключевым аспектам реабилитации для продления способности передвигаться и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностям и особенностям назначения новейшей патогенетической терапии, психологическим, поведенческим и когнитивным особенностям данной когорты детей, особенностям ведения больных на паллиативной стадии заболевания.

По итогам мероприятия слушатели смогут использовать полученные знания для совершенствования диагностики, ухода, реабилитации, психологического, терапевтического и паллиативного сопровождения больных. Мероприятие также будет способствовать обмену опытом и внедрением лучших международных стандартов и практик в российское здравоохранение. Планируется начисление баллов НМО.

Сессии конференции:

• Диагностика миодистрофии Дюшенна в России – проблемы, достижения, возможности
• Надлежащий клинический уход для пациентов с миодистрофией Дюшенна
  • стандарты
  • кортикостероиды и эндокринные проблемы
  • функциональная оценка состояния пациентов
  • реабилитация амбулаторных пациентов
  • реабилитация и паллиативная поддержка неамбулаторных пациентов
• Новое в терапии миодистрофии Дюшенна
• Миодистрофия Дюшенна и мозг

Спикеры:

С докладами выступят ведущие специалисты по мышечной дистрофии Дюшенна России, США, Великобритании, ЕС, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам с МДД. Организаторы

• Научный и программный организатор: Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
• Генеральный медицинский партнер: ФГБУ ЦКБ УДП РФ (административная помощь)
• Официальный партнер: ЦГМА УДП РФ (подготовка образовательного формата конференции для врачей)
• Технический оператор конференции: Development Group (https://d-group.ru)

Руководитель Программного Комитета:

Президент благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», доктор медицинских наук, Гремякова Татьяна Андреевна.

E-mail tag@dmd-russia.ru, Mob.: 8 903 017 55 33

Координатор конференции:

Координатор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», кандидат биологических наук, Борисова Ольга Вячеслововна

E-mail borisova@dmd-russia.ru Mob.: 8 916 378 31 51

Благотворительный фонд «Гордей» приглашает к сотрудничеству все организации, заинтересованные в развитии системы оказания медицинской и иной помощи российским пациентам с миодистрофией Дюшенна и их семьям.