Сегодня в регистрах доноров в России всего около 160 000 человек, в то время как необходимо не менее 1 миллиона.

Фонд семьи Тиньковых совместно с Высшей школой экономики, Центром стратегических разработок и партнерством «Новый экономический рост» провел уникальное социально-экономическое исследование «Онкогематологическая помощь взрослому населению в России». Полученные нами данные о положении дел в сфере донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (КМ и ГСК) показали:

• 160 000 – текущая численность доноров во всех российских регистрах;
• Не менее 1 миллиона – минимальное необходимое для России число доноров в регистрах;
• 106 000 доноров – в объединенной базе данных локальных государственных регистров России (BMDS);
• 50 200 доноров – в объединенной базе данных локальных частных регистров РДКМ «Русфонд»;
• В настоящий момент в России существуют 18 регистров потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток; 16 из них – государственные, 2 – частные регистры доноров костного мозга;
• 1, 06 млрд рублей в год – необходимые расходы на рекрутинг и типирование доноров;
• 3,6 млрд рублей в год – необходимые в предтрансплантационный период расходы, связанные с поиском и активацией доноров для достижения потребности в трансплантации ГСК (10 тыс. в год) в России;
• До 90% расходов сегодня не покрываются государством.

Рак крови и донорство кроветворных стволовых клеток

Одним из способов лечения различных заболеваний крови является пересадка (трансплантация) гемопоэтических стволовых клеток, или костного мозга. Костный мозг – это красно-коричневая мягкая губчатая ткань, которая содержится внутри большинства костей в человеческом организме. Его часто путают со спинным мозгом, но на самом деле это совершенно разные ткани. Красный костный мозг – наша «фабрика крови».

Из кроветворных или, как они называются в научной литературе, гемопоэтических стволовых клеток развиваются все виды клеток крови. Кроветворные клетки созревают в костном мозге и превращаются в эритроциты, тромбоциты, лейкоциты.

Пересадка кроветворных клеток от донора, совместимого с пациентом по тканевому типу, полностью перезапускает процесс кроветворения больного.

Клиники и врачи обращаются в регистр доноров, где содержится информация о тех, кто готов пожертвовать свои кроветворные клетки нуждающемуся в пересадке человеку. Для того чтобы донорские кроветворные клетки подошли для пересадки больному человеку, должны совпасть несколько участков их генов. Легче найти донора среди представителей той же расы или этноса – это увеличивает вероятность сходства.

Помочь может каждый

Сегодня каждый человек может помочь тем, кто именно сейчас нуждается в дорогостоящем лечении. Тысячи людей ждут помощи – ведь хотя операцию по пересадке костного мозга оплачивает государство, но поиск, обследование донора и доставка трансплантата полностью ложатся на плечи пациента и его родственников. Это немалая сумма, которую большинство семей не в состоянии оплатить самостоятельно.

Помочь пациентам можно, перечислив любую комфортную для вас сумму в Фонд борьбы с лейкемией: leikozu.net/donate/payment/fst  

18 и 19 сентября с 11 до 20 часов приглашаем на акции по популяризации донорства, которые организует Фонд борьбы с лейкемией на площадке проекта «Умная Москва» (гостиница Novotel, ул. Киевская, д.2).

В Международный день донора костного мозга каждый человек может пройти процедуру HLA-типирования и стать потенциальным донором. Типирование – это определение HLA-фенотипа – человеческих лейкоцитарных антигенов, системы тканевой совместимости человека.

Существуют два варианта процедуры забора анализов на типирование. Первый – мазок из полости рта, когда ватной палочкой проводят по внутренней стороне щеки. Затем палочка помещается в герметичный контейнер и отправляется в лабораторию. Такую процедуру можно провести дома самостоятельно – сегодня некоторые регистры по запросу высылают наборы для типирования. Второй вариант – забор крови в лаборатории. У человека забирается 10 мл крови из вены, как при обыкновенном анализе, пробирка также отправляется в лабораторию типирования.

Создание единого регистра доноров в России

Сегодня в России все регистры действуют разрозненно – единой системы поиска донора нет. Для того чтобы найти наиболее подходящего донора для пациента, клинике приходится обращаться в каждый регистр отдельно. Это занимает много времени, но зачастую у пациента его совсем нет.

Именно поэтому одна из самых основных задач – создать единый регистр, который объединит все имеющиеся базы данных и сделает поиск донора быстрым и качественным, а также назначит оператора регистра – организацию, которая возьмет на себе его управление. Успешный международный опыт показывает, что эффективным оператором единого регистра всегда является некоммерческая организация.

Международный обмен позволяет искать доноров в регистрах разных стран мира. Это увеличивает шансы больных людей из других стран найти наиболее подходящего донора и вовремя выполнить трансплантацию ГСК. Сейчас в международном обмене участвуют несколько частных регистров из России, каждый сам по себе.

В России необходимо без промедления создать единый государственный регистр, который сможет по специальным запросам осуществлять международный обмен. В весеннюю сессию в Государственную думу был внесен и рассмотрен в первом чтении законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

О Фонде семьи Тиньковых

В 2020 году российский предприниматель Олег Тиньков объявил о создании семейного благотворительного фонда. Идея создания фонда – это личная история Олега, который на протяжении двух последних лет успешно борется с лейкемией. В феврале 2021 года Фонд семьи Тиньковых официально начал свою работу.

Миссия Фонда – создать в России такие условия, чтобы каждый человек с онкогематологическим заболеванием, вне зависимости от его возраста, места жительства и материального положения, смог получить качественную медицинскую помощь, включая трансплантацию ГСК.

Цель Фонда – системная поддержка развития онкогематологии в России.

В сентябре 2021 года Фонд семьи Тиньковых объявил о стратегическом партнерстве с Фондом борьбы с лейкемией для совместного развития адресной помощи взрослым онкогематологическим пациентам в России. Представители ФСТ вошли в совет Фонда борьбы с лейкемией – это поможет развить уже имеющиеся и разработать новые программы адресной помощи и поддержки пациентов по всей России.